Dit is het vervolg op het verhaal van Veerle dat reeds eerder werd gepubliceerd!

Aan de vooravond van mijn 34e verjaardag gaan we dus even verder met het verhaal. Ik ben blij voor alle kansen die ik gekregen heb om tot nu toe verder m’n verhaal te schrijven. Echter, niet alles is gegaan zoals gepland.

Nog even kort samen vatten, twee jaar geleden op 17 april, de dag na m’n 32e verjaardag, kreeg ik de diagnose rectumcarcinoom. Ik onderging een lange behandeling van combinatietherapie bestraling/chemo, een paar beurten chemo folfox voor de operatie, dan de operatie zelf waarbij een mijn endeldarm werd verwijderd en alle bijhorende klieren rondom rond. Na een korte rustperiode startte ik met mijn chemo volgens het folfox schema. Maart 2016 was alles achter de rug en de scans toonden een proper beeld. Joepie! Nu ging ik eens snel verder gaan met mijn leven. Dat tijdelijk stoma, dat sleurde ik nog even mee. Om persoonlijke redenen (mijn twee kindjes hadden erg afgezien tijdens de chemoperiode) besloot ik het verwijderen van de stoma en de transitherstel-operatie uit te stellen tot na de grote vakantie. Het herstellen van de chemobehandeling ging toch trager dan gedacht.

September 2016 werd mijn transit terug gesloten. Voor mij was het de laatste stap van de behandeling. Het stoma werd weg genomen en de rest van mijn dikke darm moest weer leren werken. Ik was voorbereid op een paar lastige weken, maar niet op wat het geworden is.

Naar het schijnt is de periode na zo’n hersteloperatie voor de meesten die een dergelijke zware darmoperatie gehad hebben niet eenvoudig. De meeste mensen kampen nog wel een tijdje met stoelgangproblemen. Dit was mij verteld. Echter, ik ging uit van een moeilijke maand september en oktober. Daarna, in november, zou ik starten met een revalidatieprogramma om mij terug mijn lichaam als vanouds terug te geven, of toch zoveel mogelijk. Vanaf januari zou ik dan vol goede moed weer aan het werk kunnen gaan.

Over stoelgang wordt niet gesproken. Dit is niet zo voor de diagnose, wanneer iedereen – dit lees ik ook in de getuigenissen- mogelijke aanwijzingen zo lang mogelijk aan de kant schuift. Zelfs tegen de huisarts wordt er vaak te lang gezwegen.

Over stoelgang wordt niet gesproken -ik herhaal het- ook niet na een dergelijke behandeling.

September passeerde op het toilet. Ik had vreselijke krampen en moest tot 40x per dag naar het toilet. Ik had open wonden en de zalf kon niet inwerken, omdat ik mezelf telkens opnieuw proper maken moest.

Oktober passeerde grotendeels op het toilet. Ik moest minder, maar nog steeds 25x of meer. Daarbij had ik geen diarree zoals vaak wordt gedacht, maar het waren gewoon kleine stukjes stoelgang, telkens opnieuw. Ik had vreselijke buikkrampen en een pijnlijk achterwerk, elke dag opnieuw.

November passeerde en ik kon niet beginnen aan de revalidatie. Misschien januari. Opnieuw werd het moment van verder gaan met mijn leven vooruitgeschoven. Elke keer opnieuw moest ik een aantal maanden bij tellen en slikken.

December begon en ik zat er mentaal volledig door. Ik at niet meer overdag want zo kon ik ervoor zorgen dat mijn stoelgang pas ’s avonds in gang schoot. Zo kon ik overdag, tenminste als ik op een stoel bleef zitten, toch een beetje iets doen. Ik passeerde mijn dagen met lezen of internet. Ik leerde mezelf een hobby aan om bezig te zijn. Vanaf ik probeerde rond te stappen of zelfs als ik maar mijn wasmachine vulde of streek, dan schoten de darmen in gang en was ik vertrokken voor een paar uren toilet, met telkens die kleine, geclusterde stoelgang.

Ik had een consult bij mijn chirurg waarbij ik alles vertelde. Men probeerde het op te lossen met medicatie. Eerst Imodium maar ik heb de pech te fel te reageren op deze pilletjes. Daar ik geen diarree heb, alleen de geclusterde potloodstoelgang, werd alles veel te hard, met nog hardere buikkrampen en heel veel pijn tot gevolg. Dan moest ik andere medicatie zoals veel Movicol nemen, om terug naar het toilet te kunnen gaan. Zofran werd uitgeprobeerd maar gaf helaas hetzelfde resultaat.

Ik eindigde het jaar helemaal moe van mijn lichaam. Goed functionerende darmen na zo’n darmoperatie, het is al wat ik wenste… De inactiviteit had veel andere gevolgen, zoals bijkomen in gewicht, een slecht zelfbeeld, isolatie. Ik ging nergens meer naartoe en bleef een hele dag op mijn stoel zitten.

In januari werd ik opnieuw verwacht bij mijn chirurg. Professor D’hoore beoordeelde dat ik spastisch colon had ontwikkeld, vermoedelijk door alle stress waar mijn darmen het voorbije anderhalf jaar door gegaan waren. Ik kreeg Spasmomen voorgeschreven. Verder onderzocht men via een manometrie welke problemen er waren waardoor ik nog steeds (op dat moment) tot 20x per dag naar het toilet moest.

De manometrie toonde een verminderd volume en een sluitspier met een slechte respons. Ik moest geduld hebben, tot 1 à 2 jaar na de transithersteloperatie. Want het nieuw stukje endeldarm kon nog een klein beetje progressie maken.

Geduld is een mooie deugd…

Toch was het voor mij telkens opnieuw een klap. Ik was voorbereid op de behandeling. De bestraling, de operatie, de chemo. Ik wist dat dit een periode was waar ik door moest, voor mijn eigen goed. Maar deze periode na de hersteloperatie is hels. Telkens opnieuw worden er maanden aan deze periode aan gebreid, terwijl ik het liefst alles achter me wil laten. Ik moet leren leven met verlies van stoelgang, want dit gebeurt soms verschillende keren per dag. Gewone activiteiten met de kindjes zijn voor mij vaak onmogelijk, en telkens opnieuw word ik ermee geconfronteerd. Ik zeg het vaak aan mijn man. Ik zou graag eens een dag ontsnappen, eens een dag niet aan die stoelgang moeten denken. Wat vroeger automatisch ging, zonder nadenken of pijn, is nu niet meer mogelijk.

In februari waren we nog steeds even ver. Elke dag had ik een opgezwollen buik, elke dag had ik clustermomenten van potloodstoelgang. Elke dag wel had ik een ongelukje.

Ik besloot nog een stapje verder te zetten. De opgezwollen buik stoorde me mateloos. Ik kon op een paar uur een vreselijk opgezette buik hebben, zo erg dat ik mijn voeten niet meer kon zien. Ik had heel vaak ongewild last van windjes, en ik voelde niets meer.

Ik ging naar een diëtiste gespecialiseerd in oncologie en we besloten heel drastisch alle koolhydraten te schrappen en lactosevrij te eten. Dus dat betekent onder andere geen aardappelen, rijst, pasta, brood meer. Hoewel het best wel zwaar is de eetgewoontes zo om te gooien, was het de beste beslissing tot nu toe! Ik werd verplicht van de diëtiste terug meer te eten (ipv enkel ’s avonds om stoelgang te vermijden). Na een dag of twee was mijn buik al heel minder strak. Nu ben ik al twee maanden met dit dieet bezig en voel ik me veel beter. Ik heb geen winderigheid meer en amper nog een harde pijnlijke buik.

In maart mocht ik ook starten met de oncorevalidatie en het was voor mij hoog tijd! Ik moest echt beginnen met werken aan mijn herstel, want mentaal hebben de laatste maanden mij volledig overhoop gehaald. Door het bewegen op de oncorevalidatie en ook weer het meer eten oiv de diëtiste verergerde mijn stoelgangpatroon opnieuw.

Zo zat ik eind maart na een goede scan opnieuw bij de oncoloog. Professor Van Cutsem beloofde mij niet meer te wachten op beterschap tot september, en dezelfde dag nog mocht ik bij de stomaverpleegkundige en werd mij de spoeling aangeleerd.
Ondertussen zijn we een drietal weken aan het spoelen, maar moet ik nog steeds tweemaal per dag spoelen en heb ik sommige dagen tegen 15u opnieuw stoelgang. Ik durf ondertussen niet meer te hopen of de spoelingen een oplossing zullen zijn voor mijn problemen.

Ik word heel goed opgevolgd in UZ Leuven. De artsen proberen met heel het team mij vooruit te helpen, alleen is het allemaal niet eenvoudig op te lossen, was dat maar waar. Er bestaat een naam voor mijn problemen: LAR syndroom (komt van Low Anterior Resection dus van de gevolgen van een operatie waarbij men heel laag tegen de sluitspier moet werken). De oplossing is helaas niet in een vingerknip te vinden.

Het is best al een heftige periode geweest, die twee jaar. Ik heb al heel diep gezeten, maar ook al mooie dingen meegemaakt. De oncorevalidatie doet mij nu heel veel deugd. Ik zou het iedereen aanraden in een dergelijk programma mee te stappen. Na een maand voel ik me al veel beter, mijn conditie gaat weer vooruit. Ik heb het gevoel dat ik mijn ‘beter worden’ met beide handen aangrijp. Ik bundelde ook een paar van mijn gedichten van tijdens mijn ziekte, en elke reactie erop doet me oneindig veel deugd. De steun die ik doorheen de behandeling kreeg van familie en vrienden is onbetaalbaar. Ik geniet van mijn gezin zoals nooit tevoren, binnen de mogelijkheden die ik nog heb.
Ik zou zo graag hier schrijven dat het binnenkort echt eens helemaal beter is, maar dat wordt het misschien nooit meer. Maar ik hoop dat we met het DIO team een oplossing kunnen vinden voor me, zodat ik de draad weer kan opnemen en kan verder gaan met waar mijn leven twee jaar geleden stopte.

Ik wens iedereen die met darmkanker te maken krijgt, patiënt, mantelzorger, familielid of vriend(in) heel veel moed toe. Het is een lelijke ziekte die we samen moeten dragen, en ik hoop samen met jullie mee dat iedereen er optimaal van kan genezen!

Liefs Veerle

heel-veel-sterkte-en-liefs

Reacties (21)

  • Greet Vercammen

    28/05/2017 - 08:17

    Lieve Veerle , mijn verhaal staat geschreven op getuigenis 55 . Ook bij mij werd sept 3017 het stoma verwijderd door prof D’Hoore . Net zoals jij had en heb ik veel stoelgangproblemen . Dat het zo erg kon zijn , had ik ook niet verwacht .ik verdraag wel Imodium en sinds begin mei merk ik beterschap . Toch heb ik ook regelmatig ongelukjes . De vrees hiervoor heeft me wat geïsoleerd van het sociale leven . Ik ga weg met mijn dochters maar altyd dicht in mijn woonbuurt . Ook ik eet weinig en zoveel mogelijk later op de dag . Zo kan ik de stoelgang wat onder controle houden . Ik eet wel koolhydraten maar beperk de inname hiervan . Mij is gezegd dat ik toch koolhydraten moest eten om mijn lichaam terug aan te sterken na zware chemokuren . Ik heb al van veel lotgenoten vernomen dat het toch 2 jaar kan duren voor darmen wat beter gaan werken . Maar weet je , die kanker is eruit en de rest zal langzaamaan wel beteren , hoop ik ! Ik wens je nog veel moed en een spoedig herstel xx

    Beantwoorden
  • Greet Vercammen

    28/05/2017 - 08:20

    Typefout gemaakt , het is getuigenis 53

    Beantwoorden
  • Appeltans Maria

    28/05/2017 - 13:21

    Lieve Veerle,
    Wat ben je toch een super moedige en sterke dame !! met grote bewondering heb ik je getuigenis gelezen .
    Hopelijk komt alles weer helemaal goed en kunnen we hier nog eens lezen hoe je de draad weer helemaal kon opnemen .
    In alle geval wordt er met je mee geleefd en heel veel moed verder toe gewenst het moet goed komen xx

    Beantwoorden
  • Van Erum Madeleine

    28/05/2017 - 14:05

    Ik verloor mijn man in november 2014 aan leverkanker,na uitzaaien van darmkanker in 2012. Ik hoop dat met jou alles goed komt. Je bent een heel sterke madam als ik dit allemaal lees. Maar ik ben zeker dat jij dit aan kan, na alles wat al geweest is. Ik wens je heel veel goede moed en een goed herstel, zodat je samen met je gezin weer kan genieten. XXX.

    Beantwoorden
  • christiane

    28/05/2017 - 14:13

    Beste Veerle,
    Zeer moedig van je om dit alles op te schrijven, en erover te praten, ook ik zit met het zelfde probleem, Na 11 operaties Chemo en bestralingen in Leuven, ook bij professor Van D hoore, heb ik in 2015 mijn stoma laten verwijderen, met nu nog steeds dezelfde klachten als jij opnoemt, Maar ik vind het nog steeds moeilijk voor over te praten, ik vind het ook zeer genant, Daarom knap van jou dat je er over praat, en nog succes verder,

    Beantwoorden
  • Anne Huylebroeck

    28/05/2017 - 14:46

    Beste Veerle,
    Ik heb een gelijkaardig verhaal als het jouwe … bij mij begint het verhaal op mijn veertigste. Bij mij was er duidelijk bloedverlies bij de stoelgang, maar ik ging ervan uit dat dat aan mijn aambeien lag, die heel uitgesproken waren. Ook de specialist die ik bezocht ging daarvan uit, zodat er nog meer dan een half jaar aan voorbij ging tot men de ware oorsprong van de bloedingen achterhaalde: een tumor in het rectum die door de wand heen was gegaan en zich reeds in de meeste van de lymfeklieren in de buikholte had uitgezaaid. Behandeling werd eerst resectie van de tumor, waarna ik na een maand en een half een week gecombineerd chemo en bestralingen kreeg, daarna de st van de bestralingen, daarna nog eens 5 keer een ganse week chemo maandelijks. Ondertussen had ik een tijdelijk stoma om de aaneengezette stukken darm te laten genezen. Het tijdelijk stoma werd ongeveer een jaar na de oorspronkelijke resectie terug dichtgemaakt zodat de rest van mijn darmen terug hun functie konden hernemen. Dat verliep echter ook niet vlot. waar de darm terug was aaneengezet na verwijderen van de tumor was ee een verrnauwing ontstaan zodat er weinig stoelgang doorkon. Ook had ik regelmatig pijn die uitstaalde naar mijn beneb tot in mijn tenen soms, wanneer winderigheid of stoelgang daar moest passeren. Ik had ook vele accidentjes omdat ik vaak te laat voelde dat er stoelgang kwam. Ik liep steeds met incontinentieverband in mijn ondergoed dat ik vaak moest verschonen. Het ergste was als ik op de baan was, niet onmiddellijk een toilet ter beschikking had en dan maar met bevuild verband achter het stuur moest kruipen en naar huis rijden om me te wassen en verschonen. Naarmate de tijd verstreek, verlangde ik meer en meer naar een blijvend stoma omwille van de pijn, en de constante ongemakken. De artsen raadden het me echter ten stelligste af omwille van mogelijke lekkage aan de aars. Het permanente stoma is er uiteindelijk gekomen nadat men, 3 jaar na de eerste kanker, een nieuwe tumor aan de buitenkant van de darm ontdekte, vlak boven de aars, tussen darm en vagina in. Mijn aars kon niet meer gered worden en is samen met het laatste stuk darm en veel omliggend weefsel rond de aars vrwijderd en dichtgenaaid. Ik beweer niet dat leven met een stoma alle problemen met mijn darmen heeft opgelost, maar het geeft wel een groter gevoel van veiligheid op ongelukken en de pijn die ik eerder had is er niet meer. Ik heb nog wel soms pijnlijke krampen, heb veel moeten laten van voeding die krampen en winderigheid veroorzaakten, maar heb daarin een redelijke balans gevonden. Het is ook geen sinecure om te leren leven met een stoma en alle zorg die daarbij komt kijken, maar het is zeker leefbaar. Ook ik spoel mijn darmen om de 36 a 48 uren om een tijdje stoelgangvrij te zijn in mijn stomazakje, ik heb soms verstoppingen als mijn stoelgang te hard en breed is geworden zodat het de opening niet door kan, maar ik heb truikjes geleerd om ook dit te verhelpen. De buik masseren langs de loop van de darmen richting uitgang blijkt zeer effectief. Ik leef nu al 14 jaar met mijn blijvend stoma en nog steeds leer ik dingen bij om situatie draaglijker en beter onder controle te krijgen.
    Veerle, ik wens je van harte toe dat ook jij er zult in slagen om jouw toestand draaglijker, meer leefbaar te maken. Je mag altijd contact opnemen om ervaringen te bespreken of uit te wisselen om zo tot betere oplossingen te komen voor omgemakken.

    Beantwoorden
  • Dominique

    28/05/2017 - 15:30

    Dag Veerle,
    Op 12 januari 2016 werd een (nog) goedaardige poliep weggenomem samen met 25cm darm. Een stoma bleek gelukkig niet nodig. Maar de eerste maanden na de operatie waren ook voor mij verschrikkelijk. Om de haverklap naar het toilet. Ik was ook bang om ergens naartoe te gaan. Het gaat nu veel beter maar na elk restaurantbezoek of na een uitgebreid etentje moet ik me nog steeds een drietal keer naar het toilet reppen. Mij werd dit ook niet verteld en ik werd op de duur ongerust. Blijkbaar is het dus normaal. Geduld en opletten wat je eet. Ik denk niet dat het helemaal terug wordt zoals vroeger maar het zal nog wel beter worden. Succes!

    Beantwoorden
  • Driesen Myrjam

    28/05/2017 - 16:15

    Beste Veerle ,
    Met tranen in de ogen heb ik jou verhaal gelezen, het leek wel mijn verhaal.
    In maart 2016 werd ik geopereerd voor rectumcarcinoom,gelukkig had ik geen uitzaaiingen en had dus geen bestraling en chemo nodig.Een low anterior resectie werd uitgevoerd ,ik had een tijdelijke stoma gedurende 2 maanden.
    Na het sluiten van stoma had ik erg veel last en moeite om stoelgang te maken, net zoals jij zo n 15 maal per dag en steeds kleine beetjes.Daarbij had ik heel veel pijn in het rectum wanneer stoelgang ‘onderweg’ was doorheen rectum.Hoewel het eigenlijk beter zou moeten gaan met de tijd, gebeurde het tegenovergestelde.Werd de pijn en het defaecatieprobleem alleen maar erger.Na 5 maanden kwam ik bij de bekkenbodemchirurg terecht wegens hernia van stomalitteken.Hij heeft mij verder onderzoeken laten ondergaan en uiteindelijk kwam het verdict: LAR syndroom,ODS. ,anismus,rectocoele, inwendige prolaps.Ik werd ondertussen al enkele malen onder narcose behandeld zoals inspuiting van Botox in bekkenbodemspieren, rectocoele repair .
    Volgende week ga ik opnieuw voor een coloscopie ivm kankeronderzoek,nadien wil chirurg weer draad opnemen en verder gaan met behandeling, bestaande uit SNS en /of rectopexie alvorens te eindigen met een permanente stoma .
    Ik heb het geluk gehad geen uitzaaiingen te hebben,maar het afgelopen jaar is toch wel een heel pijnlijk en moeilijk jaar geweest.
    Hopelijk komt er snel beterschap voor mij , maar ook voor jou. Ik wens jou maar ook alle anderen ,een goed herstel toe en de kracht om verder te gaan met het leven. Veel liefs,Myrjam

    Beantwoorden
  • welkenhuysen f

    28/05/2017 - 17:23

    ik wens je een heel spoedig herstel en vind het moedig van je om je verhaal
    te vertellen dan kunnen ander mensen allert zijn

    Beantwoorden
  • Roels Wilfriec

    28/05/2017 - 17:25

    Veerle,

    Erg moedig van u bij zo een moeilijk verhaal.Ik wist niet dat deze ziekte zo erg kon zijn.Ik doe er alles aan vanaf mijn 33 jaar tot nu 63 jaar.Laatst ben ik er nog goed uitgekomen ,gelukkig.Binnen drie jaar ga ik weer voor het onderzoek.Men zegt dat huidkanker nog erger is maat als ik uw verhaal lees zou ik niet twijfelen om er alles aan te doen om erger te voorkomen.Toch veel sterkte en moed toegewenst en beterschap.

    Beantwoorden
  • Filip

    28/05/2017 - 17:42

    Hi Veerle,
    Mijn getuigenis staat op 40. Ik herken jou verhaal spijtig genoeg ook. Er wordt inderdaad te weinig verteld over hoe zwaar dit kan zijn. Men zegt wel dat het tot 2 jaar kan duren maar men zegt er niet bij dat het ELKE dag vechten is.Elke dag is echt veel en zwaar om je mentaal te blijven opladen… Elke dag denk je wanneer gaat het beter en vooral die onzekerheid is moeilijk.
    Maar Veerle je moet blijf geloven in jezelf. Je kan alleen maar je best doen. Probeer de noodzakelijke rust in je hoofd te vinden om je darm niet meer te belasten. Ik ben nu bijna 3 jaar jaar verder na herstel stoma. Het gaat veel rustiger. Ik heb een ritme gevonden. Stoelgang blijft een lastige vijand en zal waarschijnlijk nooit meer zoals voorheen worden maar soms zijn er dagen dat ik het win van mojn darm… Dat ga jij ook doen Veerle… Dat geloof ik echt… En ook alle andere medelotgenoten die hier hopelijk toch wat inspiratie uit kunnen vinden… Je kan mij altijd contacteren want LARS lotgenoten weten. Eter dan wie ook wat het betekent…

    Beantwoorden
  • Dene Laurette

    28/05/2017 - 17:54

    Beste Veerle bij mij is er ook een tumor verwijderd in het rectum na chemo en bestralingen werd na 9 maanden de stoma verwijderd ik heb ook veel problemen gehad met de stoelgang en ook veel ongelukjes gehad nu nog moet ike dagelijks beschermen ,dit alles is 15 jaar geleden ik was 47 jaar en opeens in de menopauze door de bestralingen maar ik bene bewust dat ik nog vertellen en hedendaags is er geen taboe meer en kan alles openlijk besproken worden,nog veel sterkte en houd de moed erin

    Beantwoorden
  • Hilde

    28/05/2017 - 19:21

    Dag Veerle, bedankt om je getuigenis te delen. Erover kunnen praten kan soms opluchten. Veel begrip krijgen van je omgeving is ook nodig. En weten dat er lotgenoten zijn die ongeveer hetzelfde meemaken kan een beetje steun geven. Maar uiteindelijk moet je het allemaal zelf ondergaan en dat is niet gemakkelijk. Daarom wens ik je heel veel goede moed, elke dag opnieuw. Probeer positief te blijven en naar de toekomst te kijken.
    Liefs,
    Hilde

    Beantwoorden
  • Driesen Myrjam

    28/05/2017 - 20:23

    Is er een hulpgeroep voor mensen met het LAR syndroom? Zou dit graag willen weten?

    Beantwoorden
  • Roos Bentein

    28/05/2017 - 21:22

    Dag Veerle,
    Moedig om dit allemaal te vertellen, want inderdaad, stoelgang is een onderwerp waarover men (te) weinig praat. Het lijkt me vreselijk om na die hele kankerperiode toch nog zoveel miserie te kennen… Je hoopt dat het herstel nu kan beginnen, maar het blijft toch zo zwaar! Ik wens je heel veel sterkte en moed toe, en ik bid dat je snel volledig mag genezen. Heel veel sterkte ook aan Jeroen en de kindjes!
    Roos

    Beantwoorden
  • Chris

    28/05/2017 - 22:12

    Lieve Veerle
    Jouw verhaal is heftig, moedig, triestig, een zoeken naar genezing. Over stoelgang wordt inderdaad weinig gepraat maar wij kunnen daar hopelijk, al is het maar een klein beetje, verandering in brengen door onze getuigenis.
    Ik weet helaas ook wat het is om met deze rotziekte geconfronteerd te worden. Mijn getuigenis staat op 54. Telkens als je denkt, nu gaat het beter, komt er terug iets dat je weer naar beneden duwt. Dit heb ik de voorbije weken ook weer moeten ondervinden. Maar we geven niet op !
    Ik hoop voor jou dat er binnenkort een dag komt waarop je alle ellende achter je kan laten en ten volle kan genieten van je gezin, je werk en alles wat je lief is. Ik duim alvast ! # samensterk !
    Mocht je eens nood hebben aan een babbel of een luisterend oor mag je mij altijd contacteren.
    Veel liefs
    Chris

    Beantwoorden
  • Meert ingrid

    29/05/2017 - 18:55

    Hallo Veerle
    Het is of ik lees mijn eigen verhaal , bij mij is de stoma eind 2014 weggedaan en ook ik dacht dat ik mijn leven kon verder zetten maar wat een teleurstelling was dat. Nu nog moet ik opletten en eet ik niet als ik weg moet gaan n ik kan dan nog Imodium innemen.het is wel al beter dan in het begin maar het nog wel slechte weken en dan is het ook snel zijn en ook nog te laat bij de wc zijn .
    Maar ik heb niet de pijn die jij hebt. Bedankt dat jij je verhaal met ons deelt en hopelijk verbeterd je wc gang ook nog
    Groetjes Ingrid

    Beantwoorden
  • Lutgart

    20/06/2017 - 09:51

    Lieve mensen,
    Ik wens jullie allemaal het allerbeste toe en dat jullie opnieuw gezond moge worden. Gelukkig maak ik het zelf niet mee en hoef ik het ook nooit te doorstaan. Jullie getuigenissen helpen ons om zeker attent te blijven.
    Hartelijk dank daarvoor. Misschien redden jullie daardoor vele anderen.
    Sterkte en bedankt !!!
    groetjes,
    Lutgart

    Beantwoorden
  • Veerle D

    28/06/2017 - 21:26

    Dank iedereen voor jullie steun. We blijven hier doorkrabbelen maar geven niet op! Voorlopig nog geen beterschap met de stoelgang, maar ik ben wel keihard aan het revalideren zodat ik weer beter in mijn vel zit!

    Beantwoorden
  • Ann

    15/11/2017 - 18:02

    Hallo lotgenoten,

    Ik ben eveneens een patiente met het LAR-syndroom en heb sedert mei 2017 geen stoma meer op dunne darm. Maar wat een ellende nadien! Cluster-stoelgang en ongelukjes…nog steeds! Ik heb wel de indruk dat voeding er ook mee te maken heeft. Durf geen fruit eten, sauzen, vettige spijzen,.. uit eten gaan is doffe ellende! Iemand nog enige tips? Ik hoor het graag!

    Beantwoorden
  • Annelize

    18/11/2017 - 02:21

    Mijn operatie was eind 2008/begin 2009. Tijdelijk stoma, in juni werd stoma weer verwijderd en begon de ellende. Aanvankelijk had ik alleen maar diaree, maandenlang. Ik nam stoelgangthee, gewoon van de drogist. daardoor was ik in 1 keer een hoop stoelgang kwijt en had een paar uurtjes rust. Ik heb tarwe laten staan, geen koemelk, ik schrijf op wat ik eet . In 2010 ben ik de darmen gaan spoelen en ben daar erg tevreden mee. Ik hield wel ongelukjes maar dat is nu beter. de ontlasting wordt dikker. Ik neem levertraan, de B-vitamines, vitC, probiotica, enzymen. Vooral de enzymen hebben mij veel goed gedaan. Af en toe acupunctuur.
    Als ik niet mijn darmen leeg spoel zakt de ontlasting de 2e dag naar de endeldarm en wil er niet uit, blijft daar hangen en wordt met kleine beetjes eruit geduwd. Mijn impuls is weg, ik noem het zenuwschade. Mocht het spoelen niet voldoende lukken dan kan ik eventueel stoelgangthee nemen. 1 kopje is voldoende. Wel thuisblijven tot darm weer leeg is. Dit gebeurt maar zelden.
    Ook heb ik verschillende keren mijn ontlasting in een laboratorium laten onderzoeken. De vertering was slecht en ik had candida. Dit ziet er nu allemaal beter uit. Zelf gemaakte soepen van biologisch vlees is erg goed voor de darmen alsmede juist ook de goede vetten. Ik ben juist extra vetten gaan eten, veel groenten, indien mogelijk biologisch. , minder koolhydraten.
    Ik eet een appel in de ochtend, soms ook banaan, dan spelt/rogge crackers met flink roomboter en kaas of ei, kwark of yoghurt van de geit. . Geen spullen uit de supermarkt, geen suiker, geen E-nummers.
    Middelen van dokters met bijwerkingen gebruik ik dus niet.
    Iedereen die last heeft van het LAR syndroom wens ik veel sterkte. Ik weet wat jullie doormaken.

    Beantwoorden
  • Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een sterretje *

Kankercongres

Doe een gift

Red een leven. Het kan in 1 minuut!

#GeefOmJeDarm

Esperity®

Op Esperity® kun je steun vinden bij lotgenoten en mantelzorgers, je ervaringen delen en je gezondheidsstatus opvolgen. Daarnaast kun je een overzicht vinden van klinische studies in je omgeving. Klik hier om te registreren en kom in contact met lotgenoten.

© 2017 VZW Stop Darmkanker - Ondernemingsnummer: 0847.289.456 - ING BE67 3631 0165 1087 - Website geschonken door Edge.be uit Antwerpen.

User Login