- Stopdarmkanker
- 04/06/2021
Woensdag 9 maart 2016 veranderde mijn leven letterlijk van de één op de andere dag.
In plaats van zelf te rijden in mijn Audi werd ik gereden in een rolstoel…op weg naar een darmonderzoek. Mijn eerste darmonderzoek en de diagnose was er onmiddellijk…ik had endeldarmkanker. De specialist plande direct mijn agenda vol voor het komende jaar met bestraling, chemotherapie, operaties en als laatste fase van het traject enkele maanden preventieve chemotherapie.Van een onafhankelijke, veelzijdige vrouw en echtgenote van 47 jaar veranderde ik in een angstige en onzekere patiënt, van een professional in een leek. Ik wist niet eens wat een endeldarm was.
Het was een verandering op niveau van identiteit.
De diagnose was een schok en tegelijkertijd een bevestiging van hoe ik me de 2 jaren daarvoor voelde. Ik was moe, moe tot op het bot. Iedere ochtend na het douchen zat ik op mijn handen en knieën op de tegelvloer van de badkamer…zo moe. En dan moest de dag nog beginnen. Met make-up en mooie kleren zag ik er steeds goed uit en ik functioneerde. Wist mijn slecht voelen te verbloemen. Ondertussen werd ik een vaste klant bij mijn toenmalige huisarts. Vermoeidheid, steeds ontstoken tandvlees, flauwvallen, me niet lekker voelen. Lang verhaal kort…de diagnose was ‘Chronische hyperventilatie’ en ik kreeg een recept mee voor Lysanxia, een angstremmer.
Tot het moment dat ik bloed zag bij mijn ontlasting… Toen werd ik onmiddellijk doorverwezen naar de darmspecialist en hij voelde meteen al de 1e tumor, direct naast mijn rectum.
Tijdens de eerste opname voor verder onderzoek in het ziekenhuis werd een 2e tumor ontdekt, 15 centimeter hoger, in het sigmoïd. Uitzonderlijk voor een vrouw van net 47 jaar. De bestraling en eerste chemokuur waren succesvol want de tumoren waren spectaculair en sensationeel gekrompen. Deze 2 woorden blijven mijn lievelingswoorden, het zijn de woorden van mijn oncoloog en chirurg. Hun woorden gaven mij vleugels, vertrouwen en veerkracht. Deze 3 V’s had ik nodig voor de rest van het traject want het was geen ‘walk in the park’.
Ik ben nu 5 jaar verder, jaren met ziekenhuisopnames, talloze onderzoeken, gesprekken en vooral veel spanning. Ik moet veel inleveren op verschillende levensvlakken. Als gevolg van de bestralingen en chemokuren heb ik iedere dag pijn en kan niet meer ‘even’ naar het toilet. Iedere avond doe ik een darmspoeling en dat vraagt veel van mijn lijf. Dit is confronterend.
Deze darmspoelingen zijn echter wel mijn redding want hierdoor heb ik weer vrijheid dat, na gezondheid, mijn belangrijke waarde is. Want ik ben maanden incontinent geweest, ik kon alleen met de hond gaan wandelen mits ik een luier aan had en ik zat ongeveer 40 x per dag op het toilet. Dat doet wat met een mens.
Zou ik mogen terug gaan in de tijd, zou ik zaken dan anders aanpakken? Jazeker!
Ik zou mijn kop niet in het zand steken als ik zag dat mijn ontlasting anders was.
Ik zou niet uit schaamte mijn mond hierover houden omdat het geen sexy onderwerp is.
Ik zou zélf, in alle privacy op mijn eigen toilet, een simpele poeptest doen.
Ik zou aan mijn huisarts blijven doorvragen voor verder onderzoek, voor een colonoscopie.
Nu, na alles wat ik heb doorstaan, zie ik een colonoscopie of een simpele poeptest als een cadeau aan jezelf én aan je geliefden.
Maar achteraf praten is gemakkelijk…ik kijk vooruit, kijk naar alles wat ik wél kan en steeds in grote dankbaarheid.
Van harte,
Valence M.
Plaats een reactie
Kom in actie
Dirk
Lid van
#GeefOmJeDarm
Red een leven. Het kan in 1 minuut!
© 2018 VZW Stop Darmkanker - Ondernemingsnummer: 0847.289.456 - ING BE67 3631 0165 1087 - Website geschonken door Edge.be uit Antwerpen.
Reacties (10)
05/06/2021 - 11:10
Ik had ook endeldarmkanker, ik opteerde om ook het rectum te amputeren, en een blijvende colostoma, blij dat ik het zo gedaan heb,, geen incontinentie en spoelingen. Veel sterkte 🍀
05/06/2021 - 11:52
Valence ,ook ik had endeldarmkanker en ook gelang nee blijven lopen.
Had het geluk dat het zat ingekapseld!!
Na chemo’s en tal bestralingen de operatie !!
Daarna nu 20 jaar geleden gaat het goed nog steeds de darmspoelingen en wat kleine probleempjes maar we zijn er nog en daar ben ik heeeeel blij mee !!!
05/06/2021 - 11:55
Met heel veel respect heb ik uw verhaal gelezen , wat ben jij een sterke dame. Ik weet waar je over spreekt, mijn schoonbroer heeft het ook mee gemaakt .Heel veel moed je bent een voorbeeld voor velen Je bent een voorbeeld voor velen .
Maria
05/06/2021 - 13:06
Wat een indrukwekkend verhaal Valence!
Een sterke vrouw ben je. Als ik je tegenkom, ben je altijd even vrolijk! Ondanks wat je meegemaakt hebt en nog meemaakt.
CHAPEAU voor jou!!!
05/06/2021 - 13:31
Ik herken heel veel in jouw verhaal. Ik was iets ouder en het is al 15 jaar geleden. Sindsdien heb ik een permanente stoma en daar ben ik ondertussen helemaal aan gewend. Zo blij dat ik er nog ben en mijn drie kleindochters heb mogen kennen. Sindsdien vind ik het veel gemakkelijker om van het leven te genieten. Dat wens ik jou ook toe!
05/06/2021 - 13:38
Lieve Valence, heb zelf ook darmkanker gehad, nu 8 jaar geleden,had meer geluk dan u,tumor zat in de dikke darm,operatie,maar chemo en bestraling waren niet nodig..
Ik bewonder de moed waarmee u met de problemen omgaat..
Wens je nog veel steun van je vrienden en familie,alleen kan je het niet !
Sterkte en veel liefs,
Béa XXX
05/06/2021 - 15:20
Ik herken me volledig in jouw verhaal. Door onkunde van mijn toenmalige huisarts ben ik ook te lang met de klachten blijven rondlopen , was maar darmontsteking. Tot ik ook niets meer kon , naar spoed ben gegaan en daar het verdict darmkanker kreeg . Inmiddels had ik 3 tumoren . Chemotherapie, operaties , de laatste is nu 18 maand geleden en ik hoop dat het nu goed blijft gaan . Blijf moed houden en ik wens je heel veel beterschap. Bedankt om jouw verhaal te delen en mensen meer bewust te maken van deze ziekte. Grtjes Greet
12/07/2021 - 16:59
Och Valence, ben enorm onder de indruk van je levensverhaal. Het moet o zo zwaar zijn. Ik ben ook 52 jaar. Toen ik net 50 werd, voelde ik me ook al een tijd moe en kortademig. Mijn stoelgangpatroon was veranderd en ik had soms zo een opgezwollen buik. Maar ja….volop in de menopauze…TOT ik bloed zag…ik ging met een staaltje nr de huisarts en legde een afspraak vast voor een darmonderzoek. En ja…wat bleek..er zat een tumor in mn endeldarm. 10 cm. van de uitgang. Toen werden er verschillende scans genomen en men zei me dat er gn uitzaaiingen waren. Er was sprake van chemo, bestraling, operatie….en uiteindelijk zei de chirurg dat hij me direct zou opereren. 25 cm darm werd weggenomen….achteraf moest ik geen chemo of bestraling hebben en ik was euforisch, blij en opgelucht….maar na een paar maanden werd ik gewaar dat mijn lichaam niet meer was zoals voordien. Ik moest veel naar het toilet en het moest zeer vlug gaan én de ongelukjes…mens die deden iets met mijn zelfbeeld. Ik was het liefst gewoon thuis, bij het toilet. Na een jaar werken, kreeg ik een depressie/ burnout. Ik bleef 8 maand thuiis en nu werk ik progressief. De darmproblemen zijn er nog altijd, ik ga om de 4 maand in de scanner, ik word goed opgevolgd. De angst voor herval…ik heb ermee leren leven….de angst voor ongelukjes….ik probeer ermee te leven….ik leef en probeer van zoveel mogelijk dingen te genieten. Maar steeds moeten denken aan wanneer of wat zal ik eten als ik bv. Ergens naartoe moet, dat is niet makkelijk. Soms neem ik Loperamide…maar ja….dan heb ik soms last de dagen erna. Het helpt me om eens weg te gaan, om eens een fiets – of wandeltocht te maken, om eens met vriendinnen weg te gaan enz……
En ja….ik kwam er, al bij al, redelijk goed vanaf. Alhoewel je na darmkanker NOOIT een streep eronder kan trekken. En zeker al niet na endeldarmkanker…..je bent uiteindelijk je ‘ reservoir’ kwijt en dit heeft blijvende gevolgen….Valence…en iedereen die met (darm) kanker wordt geconfronteerd….sterkte…en weet…..jullie zijn niet alleen…..❤
17/08/2021 - 16:11
Dankjewel voor het delen van je meemaakte Valence. Mijn naam is Carine en ik ben 60 jaar. In juli 2018 werd ik geopereerd aan endeldarmkanker. Omwille van complicaties ben ik maandenlang gehospitaliseerd geweest. In december 2018 kreeg ik een colostoma en in februari 2019 kon ik eindelijk naar huis gaan. Ik werd nadien doorverwezen naar een arts in een ander ziekenhuis om de stoma op te heffen, maar deze durfde de operatie niet aan en zei dat ik eerst moest aansterken. In tussentijd moest ik gaan werken. Ik geef les en nam 75% van mijn opdracht op. Het schooljaar 2019-2020 heb ik gewerkt zonder afwezig te zijn behalve twee dagen voor onderzoek. Ik botste op veel moeilijkheden met mijn directie en de artsen hebben me op 1 september 2020 niet laten starten. In februari 2021 kreeg ik bericht van UZ Leuven dat zij het wel zagen zitten om mij te opereren. Ik was bang maar ook gelukkig. De operatie is vrij goed verlopen: mijn stoma is opgeheven, maar er ontwikkelde zich wel een stenose (een vernauwing). Men heeft me in UZ Leuven daarom darmspoelen aangeleerd en dat lukt me vrij goed (tot op vandaag). Maar inderdaad, dat vraagt van mijn lichaam heel wat. Nadien (ik doe dat ‘s avonds) ben ik bekaf en zet me achteraf in de zetel te lezen of tv te kijken. Ik ben nog een tijdje thuis, maar opnieuw dient zich de vraag aan om te gaan werken. En dat houdt me enorm bezig en uit mijn slaap. Ik heb mijn directie reeds op de hoogte gebracht van een eventuele terugkeer, maar zij vroeg me vlakaf waarom ik steeds opnieuw wil komen werken, waarom ik niet gewoon thuis blijf, waarom de artsen ‘zo moeilijk doen’. Ik ben eigenlijk een beetje ten einde raad. Het incasseren van kanker was al heel zwaar de maandenlange hospitalisatie en revalidatie na de eerste operaties waren heftig, het herbeginnen werken heeft veel van mij gevraagd, het herstel na het opheffen van de stoma en nu nog eens (opnieuw) op het werk al die negativiteit moeten incasseren is er mij wat teveel aan. Ik ben uiteraard zeer dankbaar dat mijn gezondheid redelijk goed is en dat ik mijn leven terugkreeg. Ik weet het niet zo goed. Vandaar dat ik het me riskeer om hier iets te posten. Veel courage aan iedereen.
02/07/2022 - 22:24
Ik zou zoals u het ook anders opnemen
vanaf mijn 40 coloscopie en niks anders dan ben je pas zeker.