Eind oktober 2019 kreeg ik de test thuis gestuurd, net voor mijn 51ste verjaardag. Ik heb heel ontspannen, zonder stress de test uitgevoerd en teruggestuurd. Een kleine 2 weken later kwam de brief met het resultaat “afwijkend”, bijkomend onderzoek met een coloscopie was aan te raden. Tot op die dag had ik geen enkele symptomen gevoeld of gezien die erop zouden kunnen wijzen dat er iets aan de hand was. NIETS. Ik sprak over deze brief met mijn huisarts, die me zei dat het niks ernstig hoefde te zijn, het kon ook gewoon een wondje zijn. Er werd een coloscopie geregeld voor 11 december. Als voorbereiding op de coloscopie moest ik een paar dagen van te voren een restenarm dieet volgen en de avond en ochtend vóór het onderzoek een grondige spoeling doen van de darmen door inname van een laxeermiddel.
Van de coloscopie heb ik niks gemerkt, deze gebeurde met sedatie. Het wakker worden was een grotere slag. De dokter vertelde dat hij een tumor gemerkt had net achter de sluitspier en dat hij 2 biopsies genomen had om de aard van de tumor te bepalen. Ik kreeg een dikke enveloppe mee met verschillende afspraken voor de volgende dagen. CT buik en inwendige organen om na te gaan of er uitzaaiingen waren. Extra inwendig onderzoek om de juiste ligging en grootte van de tumor te bepalen. Ook nog een MRI om een beter beeld van de tumor te verkrijgen.
Het resultaat van de biopsie gaf aan dat één van de 2 onderzochte stalen kwaadaardig was, kanker dus. De CT gaf verdachte plekken weer op de lever en bijkomend MRI-onderzoek was nodig. Die dagen word je echt geleefd. Dit alles net voor de feestdagen en in volle examenperiode van de kinderen.
De behandelende arts stelde het verdict rectumkanker (nvdr: endeldarm, laatste stukje van de dikke darm) en verwees me door naar oncologie in Leuven en maakte een bijkomende afspraak voor een MRI-onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen op de lever in het plaatselijke ziekenhuis. Door omstandigheden kon deze niet doorgaan en pas na een 3-tal weken was er een nieuwe mogelijkheid.
Het bezoek aan oncologie op de vooravond van eindejaar leidde tot een ietwat beter gevoel. Een MRI werd binnen enkele dagen gepland in Leuven zelf en we werden de week nadien terug verwacht voor verdere bespreking. Mijn geval werd opgenomen met het ganse onco-team.
De CT bleek geruststellend te zijn, er zouden geen uitzaaiingen zijn. Het was wel een drukke dag in het ziekenhuis. We zagen verschillende artsen op verschillende afdelingen. Aangezien de tumor toch een drietal centimeter groot was wilde het onco-team eerst een chemo- en radiotherapie van 5 weken/25 beurten uitvoeren. Dit om de tumor zoveel mogelijk te verkleinen. Het plan was om af te wachten of de tumor helemaal zou verdwijnen. Zeer geregelde controles waren dan nodig. Maar ze hadden voorgesteld om dit eerst te proberen om een eventuele operatie uit te stellen of zelfs te vermijden. Aangezien de tumor zo goed als tegen de sluitspier zat, was de kans op een herstel met afloop op een “normale” weg van stoelgang zeer klein.
De operatie voor het plaatsen van de poortkatheter werd ook gepland, samen met een voorbereiding op de bestralingen. Met deze proef werd de meest optimale bestralingsmethode bepaald.
Een drietal weken later kon het ganse traject starten. De behandelweek startte op een dinsdag en begon met het aanhangen van de chemocassette, die een ganse week bleef aanhangen en heel langzaam de chemovloeistof afgaf. Ik kreeg dus elke week op dinsdag een nieuwe cassette, en dit gedurende de 5 weken dat ik dagelijks bestralingen kreeg.
Bestralingen waren steeds na het vervangen van de cassette. De bestralingen gebeurden het liefst met een redelijk gevulde blaas om zeker te zijn dat de tumor geraakt werd en de blaas niet beschadigd werd. Ik heb op de behandeltafel verschillende malen de tijd afgeteld om nadien naar het toilet te kunnen gaan.
Van de chemo heb ik, behalve de eerste dagen wat misselijkheid, weinig echte last gehad. De bestralingen daarentegen hadden wel wat bijwerkingen. Aangezien de tumor redelijk dicht op de sluitspier en anus lag, lag de anus ook in het bestraalde gebied, met scheurtjes en brandwonden tot gevolg. Groot toiletbezoek werd na een 2-tal weken pijnlijk, en alleen nog maar pijnlijker.
Pijn die toch tot een 6-tal weken na de behandeling bleef aanhouden. De bestralingen gebeurden in Leuven en betekenden toch elke dag een rit van een uur heen, een uur terug, plus dan nog een 3 kwartier ter plaatse. Op den duur was dit toch een hele opgave. 2x per week zagen we een dokter, het verplegend team was heel behulpzaam. Ik heb me nooit patiënt nummer zoveel gevoeld.
Na 5 weken kwam er eindelijk een einde aan de bijna dagelijkse behandelingen, ik heb echt de dagen afgeteld tot de laatste dag. Dan kon gelukkig het herstel beginnen, anale wonden waren zeer pijnlijk. Na een 6-tal weken was er een eerste controle met behulp van MRI en bleek dat de behandeling was aangeslagen en de tumor was flink gereduceerd. 6 weken later was er terug een volgende controle gepland. Ondertussen was de coronacrisis volop aan de gang. Dit was duidelijk merkbaar als je op controle kwam, gelukkig heb ik geen enkel onderzoek moeten verplaatsen of uitstellen.
De volgende controle ging ik met een klein hartje naar het ziekenhuis. Ik had er niet zo’n goed gevoel bij omdat ik de voorbije weken toch wel wat last had gehad van ongemakken. De chirurg verraste me met de melding dat er geen tumor meer te zien was op de beelden. Ik ging over op een “wait and watch“ programma, wat wil zeggen dat ik de volgende 3 jaar om de 3 maanden op controle zou moeten komen om te kijken of de tumor ‘onzichtbaar’ bleef. Die avond was er taart en kon er gestart worden met een terugkeer naar een normaler leven.
2 weken later ging ik ook terug deeltijds aan de slag op het werk. Vooral de afleiding die dit bracht was belangrijk, corona was nog volop aan de gang met lockdown. De volgende controle passeerde zonder problemen. Deeltijds werken werd halftijds. Het leven kwam, op de corona na, terug in zijn normale ritme.
December 2020, een jaar na de vaststelling van darmkanker, was er een grote controle gepland. Eerst MRI en CT, een zoektocht naar eventuele tumoren en uitzaaiingen. Resultaten hiervan zijn meestal pas na een week beschikbaar. Ondertussen waren ook de voorbereidingen gestart voor een jaarlijkse coloscopie op maandag. Post-operatief gesprek met de chirurg gaf aan dat alles normaal was en er geen enkele poliep gezien was. Dit positief gesprek deed ons veronderstellen dat het gesprek met de chirurg, de dag erop, van korte duur zou zijn en dat ik vanaf januari terug voltijds aan de slag kon gaan. Maar niks was minder waar.
Er was bij de MRI opnieuw, een weliswaar kleine (0.5cm), tumor gezien, ongeveer op dezelfde plaats als voorheen. De tumor zat nog niet door de darm heen en kon daardoor niet gezien worden bij de coloscopie. Waar we aanvankelijk dachten om op een klein half uurtje in en uit het ziekenhuis te geraken, liep die consultatie uit op een halve dag in het ziekenhuis. En alweer vlak voor de feestdagen, alweer tijdens de examens van de kinderen.
De tumor zat op een dusdanig moeilijk bereikbare plaats dat het nemen van een biopsie mogelijk teveel schade zou maken die nadien niet hersteld kon worden. Een operatie werd gepland voor één van de volgende weken. Het rectum met daarin de tumor werd deels weggenomen samen met wat omliggend weefsel om te kijken of er zich daar nog kankercellen zouden bevinden. De operatie gebeurde deels langs de buik en deels langs de anus. De darmen werden ter plaatse terug aaneen gezet. Op het einde van de dunne darm werd een voorlopige ileostoma geplaatst om de wonden verderop de kans te geven om te genezen.
De planning van de operaties gebeuren in Leuven steeds op donderdag. Ben je erbij de volgende week dan krijg je in de late voormiddag van donderdag een telefoontje. Moet ik je vertellen dat die donderdagvoormiddagen geen aangename momenten geweest zijn?
De operatie werd in de eerste week van januari 2021 uitgevoerd. Oorspronkelijk gepland op een 3-tal uren, liep de operatie uit tot een volle 5 uur. De operatie bleek moeilijker dan verwacht en er was in totaal een 19 cm aan darm verwijderd. Ik mocht na een week naar huis, de stoma was goed op gang gekomen. De planning was om na een 6 tot 8 weken te kunnen overgaan naar een hersteloperatie.
Na een 2-tal weken begonnen de eerste klachten. Zitten werd pijnlijk. Zo pijnlijk dat de dokter van wacht ons nog dezelfde vrijdagnacht doorstuurde naar de spoed in Leuven. De spoed werd een tegenvaller. De behandelende dokter zag en voelde geen echt probleem en op wat verhoging van pijnmedicatie na was er geen echte behandeling, ook omdat we toch op dinsdag terug bij de behandelende chirurg moesten zijn.
Op die consultatie werd vermoed dat er toch een ontsteking zat op de plaats waar de darmen terug aaneengezet waren. Antibioticakuur werd gestart en er werd een opname in het daghospitaal gepland om de wonde te reinigen en te kijken of ze volledig gesloten was. Deze opname liet uiteindelijk nog een 10-tal dagen op zich wachten.
Ondertussen was er wel goed nieuws gekomen van oncologie, er waren geen kankercellen gevonden in het stuk endeldarm dat weggenomen werd, een hele opluchting en misschien wel het beste nieuws van allemaal. Door de nieuwe opname duurde het herstel allemaal langer en werd de hersteloperatie naar achter geschoven.
Mijn ileostoma werkte wel naar behoren, met weinig problemen. Gelukkig was dat wel ok. Ik had intussen wel enorm veel pijn aan mijn anus. Stilletjes aan kwam de darm steeds meer ‘piepen’, wat ontzettend pijnlijk was en de mobiliteit heel erg beperkte.
Om het herstel nadien wat te bespoedigen was ik ook gestart met bekkenbodemkine, met inwendige elektrostimulatie. Maar ik had hier geen echt goed gevoel over, ik kon mijn bekkenbodemspieren veel te weinig aansturen, ook de kinesiste was niet onder de indruk. Tijdens een CT-onderzoek, om te kijken of de wonde op de plaats van de aaneengezette darmen goed geheeld was, werd er contrastvloeistof anaal opgespoten en moest ik die proberen op te houden. Ik kon echter geen controle houden en alles vloeide weg. Dit was echt niet waarop ik gehoopt had en het beeld van ongecontroleerde stoelgang dook op. Dit was niet de manier waarop ik mijn verdere leven zag.
Omdat de werking van de stoma goed was besloten mijn vrouw en ik om aan het chirurgisch team voor te leggen om geen hersteloperatie te doen, maar over te gaan tot de plaatsing van een definitieve colostoma. Het team had op basis van verwachte levenskwaliteit ook voor zichzelf al deze bedenking gemaakt en de beslissing werd genomen. Een hersteloperatie zou vooral leed, veel pijn, onzekerheid en incontinentie met zich meebrengen.
Helaas was er een nieuwe coronagolf aan de gang en werden de operaties teruggeschroefd. Aangezien er geen tumoren meer waren was ik geen risicopatiënt meer voor Leuven. Verschillende stressvolle donderdagvoormiddagen passeerden zonder dat er een telefoon kwam.
Uiteindelijk stond ik op de planning voor 9 juni 2021. Sinds die dag heb ik een definitieve colostoma. Operatie verliep goed, herstel kende wat problemen met koorts maar een week na de operatie mocht ik naar huis. Het gedeelte darm en anus achter de stoma werd verwijderd en de anus werd dichtgenaaid.
Deze operatiewonde genas niet zo vlot en moest tot 3x per dag verzorgd worden.
Deze stoma had iets meer moeite om op gang te komen. En na een maand bleek de stoma ook te lekken omwille van aanwezige huidplooien. Het stomateam moest op zoek naar andere platen die wel een goede afdichting gaven. Nauwe interactie met het stomateam, zowel online als ter plaatse, leidde tot verschillende probeersels, maar we kwamen toch tot een werkende oplossing. Tussentijds zijn er wel enkele negatieve ervaringen geweest bij het plotse verlies van opvangzakjes. Gelukkig gebeurde dit thuis en niet onderweg.
Het is een moeilijk anderhalf jaar geweest, hopelijk is nu eindelijk de weg ingezet naar terug een iets normaler leven. Ik ben sinds enkele weken ook weer terug deeltijds aan het werk. En ik ben blij dat ik weer onder de mensen kom, maar het is ontzettend vermoeiend, ik ben echt doodop als ik thuis kom. Ik ben mijn vrouw dankbaar voor de steun en positiviteit die ik van haar gekregen heb en nog steeds krijg, zij doet ook de dagelijkse verzorging en het grote deel van de plaatwissels.
Ook in Leuven heb ik een fijn medisch team gekregen, en heb me daar nooit een patiënt nummer zoveel gevoeld. Dankjewel !
Darmkanker/rectumkanker is plots en onverwacht in mijn leven gekomen. Gelukkig waren we er op tijd bij en met de huidige stand is er veel mogelijk, en is zodoende de kans op fysisch herstel groot. Gelukkig maar. Wat ik soms zwaarder vond is heel het psychische aspect. Niet weten wat er gaat gebeuren, het steeds wachten op nieuws en resultaten. Dat maakt dat een dag soms uit het niets ineens tot een moeilijke dag.
Ik besef dat ik toch nog goed af ben, ik heb op de oncologische dienst en dan vooral bij de chemo veel mensen gezien die er veel slechter aan toe waren. Gelukkig komt voor mij elke dag de zon nog op …
