Ik moet wat volgt toch even van mij afschrijven. Ik heb onlangs besloten om alle zogenaamde “vrienden” van mijn facebook te halen omdat ik ook daar, net zoals in de echte wereld, verwachtingen had, steun dacht te kunnen vinden. Niets is minder waar. Want zo blijkt nu wel duidelijk, over kanker mag er niet gesproken worden. Doe je het toch, dan duw je blijkbaar de mensen van je weg. Ik kan het weten want een dikke twee jaar geleden werd er immers, kort na mijn 55ste verjaardag endeldarmkanker vastgesteld na mijn deelname aan het bevolkingsonderzoek (#doedetest). Ik ben eigenlijk best wel trots op de weg die ik ondertussen heb afgelegd. Ik deel het dan ook graag op mijn Facebookpagina. Ik heb geen taboes en zeker niet als het over kanker gaat. Ik heb er geen probleem mee, ik moet er immers mee leven. Mijn Facebookpagina is nu open, ik deel mijn verhaal met “iedereen” die het wil lezen maar ik verwacht niets meer. “Sociale” media is niet zo sociaal als het klinkt, katje Lee, of een ziek hondje krijgen meer steun en “likes” dan een mens, zo blijkt.

Ook in de echte wereld hoor of zie ik zo goed als niemand meer. Gelukkig heb ik mijn Maaike, mijn rots in de branding en onze zonen. Maar ook aan Maaike vragen onze zogenaamde vrienden, buren en familie nooit eens hoe het met haar gaat, niet nu maar ook niet in slechtere tijden. Ik vergeet nooit het moment dat ik na mijn operatie samen met haar met tram en trein huiswaarts moesten, gewoon omdat zij geen auto rijdt en we niemand bereid vonden om ons te komen halen. Hoe ze na haar werk telkens diezelfde route deed om bij mij te zijn, er voor mij te zijn. Kanker krijg je echt niet alleen.

Ben ik kwaad? nee, ik ben ontgoocheld en gekwetst en het begint meer en meer naar verbittering te neigen. Ik vraag mij dikwijls af waar we dit aan verdiend hebben. Ik stond op vele bouwwerven van mijn vrienden, stond altijd klaar voor mijn buren, ik reed ooit dagelijks over en weer voor een vriend die chemo- en radiotherapie kreeg, ik stond om 5uur op om de kolenkachel van onze vroegere buren aan te steken, ik droeg zorg voor kwetsbare jongeren en niet alleen omdat het mijn werk was, de jongeren stonden altijd centraal maar ook voor de collega’s had ik aandacht, … ik probeerde het verschil te maken en er te zijn als je me nodig had en meestal moest je zelfs niets vragen. En nu is het stil, muisstil. Ik heb aan mijn zogenaamde vrienden en familie meermaals een duidelijke hulpvraag gesteld maar blijkbaar heeft iedereen zelf altijd nog grotere problemen zoals een hernia, een pijnlijke voet, een tweede verblijf, … Hun vluchtige vraag “Hoe is’t?’ beantwoord ik altijd met “behoorlijk” met onmiddellijk daarop “en hoe gaat het eigenlijk met jullie?”. Er is immers de angst dat men je zou kunnen beschuldigen dat het altijd over jezelf en je kanker moet gaan. Ook mijn ontgoocheling is geen taboe en toch levert het niets op. Maaike zegt altijd dat ik moet stoppen met hulp te verwachten en als evident te vinden maar ik kan niet anders, zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Mag ik boos en ontgoocheld zijn? Mag ik jaloers zijn op de broer van Jeroen Meus, die tenminste op zijn broer kan rekenen. Mag ik bij deze geen welgemeende “fuck you” geven?

Waar is de reset-knop? Ik wil opnieuw beginnen. Ik ben en blijf een positief ingestelde mens, een sociaal wezen en ik heb nog massa’s energie. Ik ben nog maar 57 en op medisch pensioen gesteld vanwege LARS. Maar door mijn LARS zit ik al 1,5 jaar in lockdown en de muren komen steeds meer op mij af. 

Stoelgangproblemen verhinderen immers een normaal sociaal leven. Heel mijn leven staat tegenwoordig in het teken van mijn stoelgang en maakt me onzeker want niets is zo gênant als een “ongelukje” in de supermarkt. LARS (Laag Anterior Resectiesyndroom) is een taboe, waaronder ik graag mee mijn schouders zet om het te doorbreken. Soms wou ik dat mijn “handicap” meer zichtbaar was zodat ik op wat begrip kon rekenen.

Ik ben nog steeds vanuit mijn kot op mijn hometrainer in het wiel van mijn vader aan het fietsen. Op het moment dat ik dit schrijf ben ik op een kleine 600 km van Santiago de Compostela. De Pyreneeën waren best zwaar maar zeker de moeite. Ik ben best trots op mijn prestatie en ik ben dan ook blij dat ik vorige week voor de derde maal door de radio gebeld (n.v.d.r. beluister hier) werd en dat ik diezelfde avond telefoon kreeg van een journaliste van Het Laatste Nieuws (n.v.d.r. : hier is stuk van het artikel). Het is dus blijkbaar toch iets bijzonders wat ik aan het doen ben. Je zou voor minder beginnen te twijfelen als een foto van je bord spaghetti of van katje Lee meer likes krijgt van onze zogenaamde vrienden en familie dan een weergave van mijn virtuele fietstocht als eerbetoon aan ons vader. Veel energie haal ik uit de positieve reacties van onbekenden, van mensen die verder van ons staan en vooral van lotgenoten. Veel steun heb ik van mijn oncopsychologe die ik bij deze graag citeer: “Ik vind het prachtig hoe jij zo mooi blijft verbinden, met je vader, met lotgenoten, … Geen wonder dat dat opgepikt wordt. Ik blijf ervan versteld staan, hoe verbindend, attent en warm jij in het leven staat en dan toch zo weinig of geen steun, begrip of interesse krijgt vanuit je omgeving. Ik begrijp heel goed dat je die reset-knop nodig hebt om het allemaal achter jou te kunnen laten. Je verdient dit niet, Koen.”

Niemand verdient dit! Kanker is een taboe, COVID-19 is nog lang de wereld niet uit en ik vrees dat we, zo blijkt, hoe langer hoe meer in een IK-maatschappij terechtkomen waarin maar weinig plaats is voor kwalitatieve vriendschappen. Ook voor onze samenleving dus graag een reset-knop.

In deze folder van het UZA (waar Koen ook aan meegewerkt heeft) vind je meer info over LARS.

Reacties (19)

  • Josee Steurs

    21/05/2020 - 19:55

    Beste Koen,

    Men zegt altijd ” in nood leert men z’n vrienden kennen “. En zo te lezen in jou verhaal wordt dit weer eens bevestigd. Ik ben een vrouw van momenteel 67 jaar. Op mijn 52 heb ik ook kanker gekregen. Bij mij was het de schildklier.
    Veel steun van vrienden mag je zeker niet verwachten, De meeste vrienden weten trouwens niet goed hoe ze moeten reageren of wat ze mogen vragen. Dus ik bekritiseer hen niet. Het verschil in vrienden leer je wel door er zelf over te beginnen. De goede luisteren en rest haakt vlug af.
    In mijn familie domineert kanker al vanaf 1974, toen bij mijn vader darmkanker werd vastgesteld. Hij stierf in 1975 en was 56 jaar oud. Mijn moeder stierf aan maagkanker in 1992 en was 67 jaar oud. Mijn oudste zus was 54 en stierf aan o.a. pancreaskanker. Mijn volgende zus heeft borstkanker gehad, zij is prima in orde. Ten slotte mijn jongste zus, zij kreeg in 1988 ook darmkanker zij was toen 34 jaar. 10 later borstkanker aan linkerkant en dan nog eens 10 jaar later rechterkant. Inmiddels is 4 jaar geleden haar dikke darm volledig weggehaald en is haar man in november 2019 aan kanker overleden. Maar deze zus ben ik jaloers. Ik ken niemand die zo optimistisch is al zij. Wij praten trouwen nog veel over al hetgeen mijn familie is overkomen. Het doet goed en zo kan je de frustratie even kwijt.

    Beste Koen. Zo zie je maar, ieder huisje draagt zijn kruisje. Indien je toch eens behoefte heb om het van je af te schrijven. Ik ben één en al oor.

    Groetjes en hou het optimistisch.
    Josee

    Reply
  • Hubert PAEYE

    21/05/2020 - 20:11

    Koen,
    Ik las zopas uw emotionele brief en zou je graag verder lezen en/of horen. Ik ben vrijwilliger bij twee kanker-organisaties en weet dus één en ander terzake.
    Groeten en hou de moed er in, aub.
    Hubert

    Reply
  • Goedertier peter

    21/05/2020 - 20:17

    Ik besef maar al te goed dat we in een maatschappij leven die grotendeels op alleen winst belust is Koen ,ik zie dat ook op oa facebook,op welke futuliteiten dat er gereageerd worden,en op sommige essensiele en belangerijke dingen niet,dat is niet te schatten .Ik kan me goed inbeelden dat jouw ziekte niet te onderschatten is,ik beeld me in dat het mij ook kan overkomen,maar ik hoop van harte dat de toekomst positiever zal zijn voor u,en dat uw ziekte kan verholpen worden! Er zijn altijd nog mensen die geven om anderen,ook al hebben ze daar niets materieels bij te winnen, al zijn het er te weinig .Weet je Koen,mischien heeft het er niet veel mee te maken,maar ik ben iemand die om onze natuur geeft,en als ik daarover iets belangerijks post ,dan heb ik soms maar 1 of 2 reacties,of helemaal geen(van de 150) daarmee zie dat velen bang zijn van dingen die er echt om doen.Maar hou je vast aan die paar enkelingen,en vooral aan je partner,die is idd goud waard,hou je goed 🤗

    Reply
  • Annick

    21/05/2020 - 20:43

    Beste Koen, ik wens je heel veel sterkte toe, voor de voorbije periode
    Maar ook voor de toekomst. Toen mijn man ziek was, zijn ook wij
    Verschoten van de reactie van sommige mensen. Sommigen hoorde je nooit, liepen een ommetje om je toch maar niet tegen te komen. Anderen hielpen wel. Mensen weten soms niet hoe ze ermee om moeten gaan. Heel knap van je om zo op je hometrainer te fietsen. Ik hoop dat je ooit je bewijs kan afhalen in Compostella. Het gaat je goed.🍀🍀🍀🍀

    Reply
  • Ivonne

    21/05/2020 - 20:50

    Beste Koen , ik wens je het allerbeste toe, en ook veel respect voor je vrouwtje

    Reply
  • Kusters Henriette

    21/05/2020 - 21:01

    Goedenavond ik ben een vrouw waar de man kanker van heeft eerst keelkanker na twee jaar longkanker
    Wij hebben veel steun aan elkaar en kunnen gelukkig goed over praten maar ook veel aandacht van familie vrienden en kennissen
    Nu met de corona op qaritain maar veel hulp van buitenaf voor boodschappen en eventueel meer
    Dus er zijn ook mensen die het wel getroffen heb
    Vind het heel erg voor u hoop dat bij veel mensen de ogen open gaan want iedereen heeft dat nodig
    Wens u toch allerbeste en hoop dat je meer steun krijgt
    Grt Henriette Kusters

    Reply
  • Hilde

    21/05/2020 - 21:17

    Dag Koen, een moedige getuigenis, ik krijg er kippenvel van! Ik luisterde naar het radiofragment, wat een warme stem heb jij. En wat een prestatie om naar Compostella te fietsen, echt, ik bewonder je! Inderdaad, rond kanker blijft een taboe hangen. Maar het is aan ons om het te doorbreken, ik probeer ook eerlijk over mijn darmkanker en de blijvende ongemakken te praten. Je bent een vechter, en je moet blijven vechten. En dat doe je door je getuigenis en door je fietstocht. Gelukkig heb je een begripvolle partner aan je zijde. Blijf attent, blijf vooral jezelf en hou de moed erin. Je krijgt van mij een warme, begripvolle knuffel vanop afstand. Groetjes, Hilde

    Reply
  • Franck louisa

    21/05/2020 - 21:41

    Ik vind het heel moedig omdat te vertellen . Ik heb ook mijn man verloren door darm kanker het is wel zo je sta er alleen voor en niemand vraagt hoe het met je of je man gaat ik ben 6jaar geleden mijn man verloren en nu nog sta je er alleen voor niemand maar ook niemand vraagt hoe het nu met mij of mijn gezin gaat dat is echt verschrikkelijk ik hoop dat je veel steun krijgt en ook je gezinnetje het ga je goed en hopelijk snel beter heel veel sterkte in ieder geval het ga jullie goed. Groetjes mevrouw van bouwel + – franck L

    Reply
  • Lutgarde

    21/05/2020 - 23:42

    Ik heb verschillende keren te maken gekregen in mijn familie en vriendenkring. Vader overleden na 2jaar lijdensweg. Echtgenoot gelukkig genezen. Vriendin ook gelukkig genezen. Steun krijg je niet verwant mensen durven of kunnen er niet over praten. Kanker is nog steeds taboe.Kznker is een ziekte met een wrange bijsmaak. Een vergif in je lijf. Er zelf zoveel mogelijk open over zijn helpt mensen om er over te praten. We mogen het niet kwalijk nemen dat mensen dit wegschuiven omdat ze niet weten dichtbij n dichtbijn hoe er mee om te gaan.Daarom is het zo belangrijk om er zelf over te praten.Laat de moed niet zakken er zijn nog eens en die met je meeleven ook nu in de coronatijd. Echt waar ze bestaan. Indien je kanker niet van dichtbij hebt meegemaakt blijft dit voor velen een ver van mijn bed show. Laat je niet ontmoedigen je hebt al te hard gevochten om zover te komen
    Moed en RESPECT wil ik je toewensen.
    Koen dit is een moedige getuigenis .

    Reply
  • Vincent

    22/05/2020 - 08:05

    Dag Koen.
    Spijtig genoeg moeten we dit mee maken om te weten wat kanker aan onze leven veranderd. Ze kunnen ons alleen verstaan de dag dat ze in dezelfde situatie zitten als wij. Bij ons is het ook 2 jaar geleden begonnen. 20 maart 2018 bij een routine controle. Nu 7 operaties verder kan ik eindelijk weer leven. Ik had ook LARS en spoelde alle dagen om het 50% leefbaar te houden. Door een abces was de pijn niet meer draagbare en heeft mijn chirurg uitgelegd dat een stoma het enige oplossing was. Sedert 6 maart 2020 heb ik nu een stoma. Na 6 moeilijk en zeer pijnlijke weken kon ik weer beginnen leven en genieten en nu 2,5 maand later heb ik weer een sociaal leven (wel nog beperkt door Corona ahaha)
    Natuurlijk moest ik dit meegemaakt hebben om een stoma te aanvaarden en indien spoeling jou geen levenskwaliteit meer geeft, dan moet je wel weten dat een stoma je nog een heel mooi leven kan geven. Ik heb en drink weer volledig zoals vroeger, en wij weten ondertussen dat het leven te kort is om niet te kunnen genieten. Ik wens je nog heel veel succes.

    Reply
  • Houben Marc

    22/05/2020 - 10:38

    Koen,
    Mensen zijn erg veel met zich zelf bezig en vergeten dat sommigen het moeilijk hebben. Luisteren en praten zijn eigenschappen die heel belangrijk zijn in onze maatschappij. Een klein gebaar kan al veel betekenen. Hou je goed, je mag me altijd contacteren.

    Reply
  • Johan Vermeersch

    22/05/2020 - 12:29

    Beste Koen,
    Ik hoop van harte dat je ziekte te controleren valt en dat je nog heel wat mooie jaren voor je hebt. Kanker is een smerige ziekte en inderdaad de meeste mensen hebben schrik om er met medemensen die door de ziekte getroffen zijn over te praten. Ik doe heel hard mijn best om voor mijn schoonbroer die slokdarmkanker heeft geregeld een luisterend oor te zijn. Misschien moeten ze op tv eens een programma maken die toont wat mensen met die ziekte echt meemaken ipv ‘lege hoofden’ programma’s zoals Temptation Island, die enkel dienen als nutteloze ethervulling. Ik vind het heel moedig wat je doet. Mijn diepste respect daarvoor. Hopelijk krijg je nog heel veel positieve reacties en steunbetuigingen. Veel succes op weg naar Compostela. Als je er nood aan hebt, stuur gerust een mailtje en ik zal je graag ter aanmoediging antwoorden. Hou je vast aan de takken van de bomen.

    Reply
  • Claire

    22/05/2020 - 13:44

    Hallo Koen,
    Het zal volgend jaar al 20 jaar geleden zijn dat mijn echtgenoot op 46 jarige leeftijd is overleden aan darmkanker. We wisten van bij het begin dat dit het einde zou zijn van ons leven samen. De palliatieve chemo heeft ons nog 17 maanden tijd gegeven. Mijn man was net als jij een dappere iemand die vocht voor elke dag meer bij elkaar. Ik ging werken maar heb meer dan een jaar bij hem thuisgebleven. Met heel veel dank aan mijn werkgever en mijn en zijn collega’s. Ook zijn beide broers en schoonzussen waren een enorme steun voor ons. Nooit hebben wij verlegen gezeten om een helpende hand. Onze zoon hebben wij zoveel mogelijk proberen sparen. We leefden meestal in onze 2-mans coconnetje net zoals jij en je Maaike. Ik doe vrienden geen eer aan als ik zeg dat ze er niet waren voor ons. Maar hoeveel vrienden heb je? Te tellen op een hand. Het onderwerp kanker was heel bespreekbaar maar het was inderdaad makkelijker te zeggen dat alles oké was. Ik bewonder vandaag de dag nog altijd mijn echtgenoot. Ik wens jou en je gezin nog vele liefdevolle dagen en zeker veel moed en vechtlust toe. Wil je mailen….graag. Ik kan de pijn, het verdriet niet wegnemen maar een ding heb ik geleerd. ..dat is luisteren. Heel veel liefs.

    Reply
  • WILLY WAUMANS

    22/05/2020 - 16:40

    Beste Koen,
    Ik ben zeer onder de indruk van jouw verhaal !! Ook heb ik met veel bewondering naar het radiofragment geluisterd. Zelf heb ik een paar jaar geleden mijn moeder en mijn broer verloren door deze verschrikkelijke ziekte. Allereerst heel veel succes voor de laatste kilometers naar Santiago en ik wens jou veel goede moed en vechtlust !!!!

    Reply
  • HASEVOETS Martine

    22/05/2020 - 17:08

    Goedemiddag Koen,
    heb net uw emotioneel verhaal gelezen, kreeg er kippenvel van. Vind het extreem moedig van je 👍. Spijtig genoeg zit er heel veel waarheid in. Ik wens je nog véél succes en goede moed 🍀 bij je Compostela-uitdaging. Alsook aan je echtgenote 🤛👌

    Reply
  • Martine VAN OPSTAL

    22/05/2020 - 20:45

    Beste Koen, spijtig genoeg is je verhaal héél herkennend. Ikzelf heb borstkanker en moet dit alleen doorstaan. Zoals je zegt wordt je vergeten door de meesten. Ik moet herkennen dat ik echt verbitterd aan’t worden ben. Nu door Covid zagen en klagen omdat ze beetje moeten binnen blijven, ik zit al in lockdown sinds april vorig jaar, hier alleen in m’n huisje. Zij hebben allemaal nog een partner of kids thuis. Nog heel veel moed en sterkte !!! grtjs

    Reply
  • Dicky Krijgsman

    23/05/2020 - 11:55

    Beste Koen, heel veel herkenbaar in je verhaal. Bij mij kwamen een paar goede vrienden en familieleden langs. Gelukkig ook veel belangstelling van collega,s. Maar velen durven je op de een of andere manier niet aan te spreken, is het misschien angst om te moeten horen dat het niet goed met je gaat? Ik zei steeds, het gaat wel, daar ben ik mee gestopt. Ik ging zeggen dat het slecht ging, dat hielp wel. Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat ik dikke darmkanker had ben ik open geweest hierover op sociale media zoals Facebook. Sommige mensen durfden me daarom juist aan te spreken. Net zoals jij heb ik veel steun gehad aan mn partner. Nu na bijna 9 jaar heb ik ook nog steeds last van het LARS. Dat zal nooit beter worden. Maar ik laat mn leven er niet door beperken. Ik heb zogezegd schijt aan de schijt😂. Ik heb ook de nodige ongelukjes maar ik wil en kan me daar niet meer druk om maken. Ik wil genieten van het leven en dat doe ik ook. Op mn werk heb ik alle begrip van mn collega’s en ze weten waar ik naar toe ren als het weer eens bal is. Ik raad je aan om niet meer terug te kijken maar stappen vooruit te maken. Krijg schijt aan de schijt. Geniet, geniet, elke dag is een cadeautje. Hartelijke groet, Dicky. 60 jaar. Ex kankerpatiënt.

    Reply
  • Marijn

    26/05/2020 - 01:09

    Eigenlijk zouden we een boek moeten schrijven: omgaan met kankerpatiënten voor dummies.
    Mensen vinden dit nl heel moeilijk en ik denk dat ze best graag helpen, maar niet weten hoe. Of wat. Want kanker is raar en eng.. jij hebt iets waar zij heel bang voor zijn.
    Miscommunicatie… angst.. zelf het antwoord invullen ( die zal wel genoeg hulp hebben) zodat je niet wordt geconfronteerd met iets wat eng is.. het ziekenhuis met andere kankerpatiënten.
    Het is ook eng., maar ik heb het op fb gezet een lijst met data.. dat ik een chauffeur nodig had. En deze was uiteindelijk ingevuld. Wel door meestal de zelfde.. maar dat was niet erg.

    Ik wens je veel sterkte.. met je ziek zijn en beter worden , maar ook met de personen om je heen. Hoop dat dat makkelijker wordt. Het is je gegund

    Reply
    • Koen G.

      28/05/2020 - 14:08

      Dank je wel lieve Marijn. Laten we samen dit boek schrijven. Van 1 ding ben ik nu wel zeker, van kanker word je sowieso een mooier mens. Na jouw getuigenis (64), het artikel in de krant en daarstraks in een innig mooi gesprek met Brecht in de wereld van Sofie op radio 1 dacht ik nog “wat durf ik te klagen?” en ik schaamde mij… En nu lees ik hier bij mijn getuigenis jouw reactie. Jij bent gewoon mooi en zeer inspirerend. Bedankt! Ik wens jou, je gezin en alle mensen om je heen ook veel sterkte. #samensterk

      Reply
  • Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een sterretje *

Kom in actie

Start een actie of doneer! start een actie of doneer
AG Insurance - bedrijven stoppen darmkanker

Esperity®

Op Esperity® kun je steun vinden bij lotgenoten en mantelzorgers, je ervaringen delen en je gezondheidsstatus opvolgen. Daarnaast kun je een overzicht vinden van klinische studies in je omgeving. Klik hier om te registreren en kom in contact met lotgenoten.

© 2018 VZW Stop Darmkanker - Ondernemingsnummer: 0847.289.456 - ING BE67 3631 0165 1087 - Website geschonken door Edge.be uit Antwerpen.

User Login