41b. Veerle D. 32 jaar

Stop Darmkanker
"Kennis delen kan levens redden"

Stopdarmkanker
26/10/2015

Dit is het vervolg van het verhaal van de 32-jarige Veerle D. (inmiddels geopereerd) waarop enkele weken geleden zoveel gereageerd werd.

Op 2/9/2015 kwamen mijn man en ik aan in “Gasthuisberg” in Leuven. We kregen een kamer toegewezen en ik moest beginnen aan een darmvoorbereiding. Daar waren we al vertrouwd mee. Dan volgde een tamelijk rustige nacht. Om zes uur kwam de verpleegster zeggen dat ik me nog eens mocht douchen, om zeven uur zouden ze me komen halen om naar het OK te gaan.

In de operatiekamer, moest ik voorover gebogen zitten en kreeg ik een ruggeprik of ook bekend als “epidurale”. Deze zou gebruikt worden om tijdens de operatie de buik extra te verdoven, en erna om de pijnpomp aan te schakelen. Daarna moest ik neer gaan liggen, werden mijn armen vast gegespt, een infuus geprikt in mijn hand en kreeg ik een maskertje op. Al gauw was ik vertrokken naar een ver dromenland.

De volgende vijf uren werkte professor D’Hoore en zijn team hard om de tumor uit mijn lichaam te halen. Er werd daarbij gebruik gemaakt van een tamelijk nieuwe operatietechniek: namelijk “TAMIS TME”. Volledige naam: Laparoscopische (=kijkoperatie) transanale (= het onderste deel van de tumor werd via de anus los gesneden) totale mesorectale excisie (waarbij de volledige buis wordt weg genomen, dus tumor, darm, vetweefsel er rond en ook zenuwen en bloedvaten). De operatie verliep zonder complicaties.

Er werd tijdens de operatie ook besloten een eierstok te verwijderen, gezien deze door de bestraling verkleefd was en cysten begon te vormen. Ook onderging ik een “milthoekmobilisatie” en werd er een pouch aangelegd. Deze pouch is een soort J-vormig reservoir, die ervoor zorgt dat ik niet telkens meteen naar het toilet moet rennen vanaf ik iets voel. Er werd ook een tijdelijk ileostoma aangelegd.

Rond 14u werd ik wakker in de ontwaakzaal. Het ontwaken verliep niet zo vlot. Ik had een probleem met mijn ogen. Ze openen deed veel pijn. Ondertussen is dat na twee weken al beter, na veel zalf, maar het zal nog even duren vooraleer alles weer in orde is met mijn ogen. Ik had vrij veel pijn, maar het is dan ook een operatie die niet te onderschatten is.

Ik weet niet in hoeverre ik echt in detail hoef te treden over de volgende dagen…

Kort samengevat: de pijnpomp zat niet goed (verdoofde mijn benen in plaats van mijn buik), dankzij tussenkomst van de pijnarts en mijn chirurg heeft men het dan opgelost door intraveneus pijnstilling toe te dienen. Eens de pijn onder controle was (na een paar dagen), ging ik pijlsnel vooruit. Na 4 dagen platte rust, begon ik vanaf de maandag te eten en rond te stappen. Met het uur ging ik erop vooruit. Het ileostoma werkte perfect en mijn eetlust was enorm. Mentaal voelde ik me ook heel goed.

Zo mocht ik exact 1 week na deze operatie al naar huis. De bloedwaarden waren perfect, de naad was mooi aan het helen en alles verliep verder zonder problemen. Ik mocht naar huis om verder te herstellen.

De operatie is ondertussen 15 dagen geleden. Met mijn buik is alles in orde, alle wonden genezen goed. M’n spijsvertering werkt goed, al is het wat moeilijker nu ik groentjes mag proberen te eten.
Ik heb alleen erge rugpijn, dit is gekomen door het stilliggen (zo snel teren spieren weg) en ook door een verkrampte houding en het doorsnijden van mijn verticale buikspier. Ik krijg nu kiné en moet veel pijnstilling nemen (voor de rug!). Ik hoop dat dit snel betert, zodat ik goed kan herstellen.

Nieuws van het onderzoek van de tumor heb ik nog niet. Op 30 september hebben we opnieuw een consult met de oncoloog. Ik ben wel dolblij dat de tumor uit mijn lichaam is! Na vijf maanden ziekte, was de tijd meer dan rijp. De ziekenhuiservaring was intens, maar ook mooi op een manier. Zo heb ik contact gehad met Denise en haar man, die op hier mijn getuigenis gelezen hadden! Alles wordt veel intenser beleefd, als je ziek bent!

De kindjes waren heel blij dat ik weer thuis was, en ook ik geniet van het samen lezen met mijn oudste zoon en van het knuffelen met mijn jongste.

Nog een vervolg op het vervolg…

“Volgende week maandag start ik opnieuw met Folfox, ditmaal post-operatief. Er zijn nog levende cellen in de tumor gevonden en ook in een aantal klieren die ze hebben uitgehaald. De eierstok was uiteindelijk – gelukkig- maar cysteus, waarschijnlijk door de bestraling. Het blijkt (na DNA-onderzoek) een niet-erfelijke vorm van darmkanker te zijn. Er is ook iets met de K-ras-mutatie, waardoor ik geen behandeling kan krijgen met bepaalde antilichamen.”

Ik wens jullie allemaal nogmaals te bedanken voor jullie vele bemoedigende woorden!

Mvg

Veerle

Reacties (19)

Sonja
27/10/2015 - 10:16

Beste Veerle
Ik hoop van harte dat je kan plannen voor de toekomst na deze zware operatie en nare tijd voor jou en je familie ,
Als familielid zie je je geliefde afzien en aftakelen en je kan ze niet helpen lichamelijk dan , kan je alleen maar de raad geven grijp je kansen met beiden handen en geniet geniet geniet want het kan zo gedaan zijn ziek of niet ziek bij deze mag ik je dan ook nog een spoedig herstel wensen en geniet van alle momenten met je gezin familie vrienden Xxxx
Reply
Tanja
27/10/2015 - 10:26

Liefste Veerle, ik heb je getuigenis over je operatie ed gelezen.. Ik hoop dat je je intussen weer beter voelt, dat je rugpijn verdwenen is en dat je geniet van elk moment ! Ik wens je een spoedig herstel en nog heeeeeeeeeel veel mooie gezonde jaren met je mooie gezinnetje.
xxx
Reply
Kate
27/10/2015 - 10:56

Beste Veerle,

Heel veel sterkte, ook voor je gezin met je 2 jonge kindjes.
Je bent een moedige dame, zo blijkt uit wat je schreef!
En geniet van alle kleine en grote mooie dingen rondom je!
Groetjes,
Kate
Reply
Marleen
27/10/2015 - 11:11

dank voor deze update Veerle, er leven veel mensen met je mee! Neem de tijd om te herstellen, wat zeker niet gemakkelijk is in een jong gezin maar wel belangrijk. We blijven je onze beste wensen voor een spoedig en volledig herstel sturen!
Reply
polders rita
27/10/2015 - 11:23

een dikke duim, zou ik zeggen voor deze vrouw zoveel moed na de pijn .en de moed om verder te gaan ,met het gezin wens ik julie veel geluk en spoedig herstel grtjs rita
Reply
Filip
27/10/2015 - 15:10

Hi Veerle,
Veel sterkte.
Ik ga door hetzelfde verhaal en ben ook geopereerd door D’Hoore en opvolging door Van Cutsem. Ik ben al iets verder in het traject. Als je ervaringen wil aftoetsen dan kunnen we dat misschien via de moderator regelen. Ik had hier nood aan. Ik laat het aan jou over want er komt zoveel op je af dat het allemaal soms te veel is.

Blijf geloven…

Filip
Reply
Karin
27/10/2015 - 17:51

Dag Veerle,
Ik wens je heel veel sterkte en geluk toe. Bedankt om je verhaal met ons te delen.
Reply
Gwendy
27/10/2015 - 19:00

Lieve Veerle,
Ik wens jou en je gezin heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Ik hoop dat je ondertussen van de pijn bent verlost en dat je vanaf nu alleen nog maar voorwaarts gaat. Als mama van twee jonge kinderen kan ik me amper voorstellen waar je bent door moeten gaan. Heel veel moed en positivisme toegewenst.
Gwendy xxx
Reply
Marleen Desimpelaere
27/10/2015 - 22:11

Hallo Veerle,
Ik wens je een heel voorspoedig herstel toe! Hou de moed erin en blijf erin geloven. Je bent jong en sterk en dit komt zeker goed.Ik blijf voor jou duimen en wens jou en je gezin alle goeds toe.bedankt om jou ziek zijn met ons te willen delen, het zal voor veel andere darmpatiënten een hart onder de riem zijn ;
Reply
Siemie
27/10/2015 - 23:10

Hoi Veerle,
Houd moed! Zet’m op, je kunt het!!!!!
Reply
Peter
28/10/2015 - 00:35

Een voorspoedig en goed volledig herstel gewenst Veerle!!!
Peter& Monique.
Reply
Marleen Elsen
28/10/2015 - 01:10

Spoedig herstel als ik u verhaal lees krijg ik nog meer bang voor de pijn die mij misschien ook te wachten staat.ik moet 9 november geopereerd worden voor hetzelfde grtj en het beste
Reply
inge Smeets
28/10/2015 - 21:56

Hallo Veerle, ik ben op dezelfde dag in hetzelfde ziekenhuis binnengegaan en door dezelfde Prof. geopereerd de 3de september voor dezelfde operatie. De tumor zat dicht aan de anus en de endeldarm is verwijderd. IK vind het allemaal niet zo simpel. Mijn probleem is dat ik heel dikwijls (10keer per dag naar het toilet moet en soms de hele nacht door) . IK heb geen idee hoe ik dit kan verbeteren. Hoe ervaar jij dat ? groetjes inge
Reply
Ria Roelandt
28/10/2015 - 22:24

Veerle
Ik wens je een spoedig herstel en veel sterkte en moed!!!
Reply
silvie
29/10/2015 - 13:42

Lieve Veerle
Zo fijn van je te horen en ik ben superblij dat je terug thuis bent bij je gezin.
Geniet zou ik zeggen veel wandelen ademen en ik hoop mee voor een mooie toekomst maar de start is al gemaakt!
Veel liefs
Sylvie
Reply
Veerle D
02/11/2015 - 22:09

Inge, ik denk dat wij elkaar gesproken hebben in de kamer, bij de koffie, samen met Brigitte?
Ik heb momenteel dat probleem niet, omdat ik een stoma heb. Maar ik zal vermoed ik ook wat moeten wennen eens het stoma weer weg genomen is.
Hopelijk lukt het voor jou ondertussen iets beter? Ik heb gehoord van de dokter dat het tot 1 jaar kan duren eer het stuk darm aan zijn nieuwe functie gewend is geraakt.
Vele groetjes
Veerle
Reply
martine cardoen
10/05/2016 - 09:56

lieve Veerle, heb je verhaal met tranen in de ogen gelezen, af en toe moest ikzelf eens stoppen met lezen omdat ik door een watergordijn moest kijken.. mijn jongste dochter, amper 26 heeft sinds een paar weken ook de diagnose darmkanker in fase 3 gekregen. Vorige week werd een port-a-catheder gestoken om de chemo toe te dienen en haar eierstokken opgretrokken en vastgemaakt aan de binnenwand van de buik. Vandaag begint haar eerste chemo en eerste bestralingen.. de radeloosheid, machteloosheid, hulpeloosheid en angst zijn niet te beschrijven, zowel bij haar (hoewel zij zich momenteel afsluit van de buitenwereld en van ons, alsof ze ons wil sparen, alsof ze het ontkent zelfs).. en dat gedurende 5 weken. Dan gaan ze kijken of de tumor(en) en de uitzaaiing(en) klein genoeg geworden zijn om operatief te verwijderen, de ganse endeldarm zal eruit moeten, stoma is onvermijdelijk… maar dat reservoirtje, waarover jij spreekt, krijgt ze ook ??? !! Onlangs, op 12 maart om exact te zijn, vierde ze in al haar enthousiasme nog haar 26ste verjaardag. Ze had haar leven zo mooi op orde, een schitterend studieparcours afgelegd, een toffe kot-periode in Gent waar ze een pak ‘nieuwe’ vriendinnen rond zich schaarde want als Chiroleidster wist ze als geen ander hoe mensen te animeren en blij te maken, met weekend- en vakantiejobs om alles zelf te kunnen bekostigen, een goeie jongen leren kennen op zeer jonge leeftijd, met wie ze samen een huisje kocht eind vorig jaar, onmiddellijk werk gevonden na haar studies als projectmanager bij de MIVB, en dan dit onverbiddellijk , zwaar en onrechtvaardig verdict… maar als ik jou lees, dan heb ik hoop… dan zie ik ergens toch weer een lichtpunt, en ik zou zoveel willen zeggen,.. alleen ik vind de woorden niet.. mama van Silke
Reply
Maria Appeltans
30/01/2017 - 23:38

Lieve mama van Silke en zeker ook lieve Veerle ,

Ik hoop uit de grond van mijn hart dat alles mag goed komen Veerle is al een stuk op de goede weg Silke zal nog een hele weg moeten afleggen maar er is hoop wees daar van overtuigd .
Het spijt me dat ik niet meer kan doen dan jullie het aller beste te wensen en met jullie mee te leven en je uw moedige getuigenissen te waarderen .
Reply